|
Le vostre esperienze
|
1 - 14 of 14
|
| 24/01/2018 by Stefania |
| Buonasera, sono la mamma di Riccardo. Un bambino di tre anni affetto da questa malattia. . Dopo un percorso molto difficoltoso, siamo riusciti a trovare un equilibrio ma vorremmo conoscere altri genitori per poter condividere le nostre esperienze |
| 11/12/2017 by Stefania |
| Buonasera, sono la mamma di Riccardo. . Quest'anno,dopo due anni, abbiamo avuto la diagnosi. . A. G. S. . . Ora noi stiamo facendo un Po di tutto. . Logopedia, fisioterapia, ipPo terapia. . Ma vorrei sapere se si può fare di più. . E ci piacerebbe conoscere qualcuno della nostra zona (Vicenza) che sta vivendo la nostra stessa esperienza. . |
| 07/04/2017 by Damian |
| Ciao.Il mio figlio e diagnosticato con sindrome Aicardi Goutieres.Adesso cela 10 mese,la crescita e normale,mangia bene a cominciato un po parlare in sua lingua,solo chi si vede adesso e un grande ritardo psicomotorio...lui adesso la fisioterapie e e megliorato un po..agancea piu benne..cela difficoltà per tenere la testa.Volevo sapere come e la vita de vostro bambino..che ni aspetto?perche noi no lo sappiamo niente..si po fare qualcosa per migliorare di più..per avere e lui una vita magari un po normale? |
| 31/03/2017 by Pamela |
| Sono Pamela, mamma di Etienne un bellissimo bimbo di quasi tre anni....ci è stata diagnosticata la sindrome di aicardi lo scorso settembre dopo vari esami che andavano avanti già da un anno.... è stato classificato come fenomeno atipico perché nn presenta tanti aspetti che solitamente comporta questa sindrome...Etienne nn ha le calcificazioni, nn ha disturbi del sonno, nn ha problemi alla pelle, nn ha problemi nel mangiare e da un po' di tempo ripete tutte le parole eche sta iniziando a parlare... il problema più evidente è alle gambe e un po' alla manina desta...sta seduto da solo, striscia, si mette a quattro gambe, sta in piedi sorvegliato ma nn cammina anche se lo schema del passo è presente.... noi siamo fiduciosi e pieni di speranza... Etienne è un bimbo solare e con tantissima volontà |
| 20/01/2017 by Jessica |
| Hello! Let me start from 1 year old. My step son was a late crawler and late walker. He started to crawl around 1 year and walk around 15 months. Then he was with his mother and broke his tibia at 17 months (July 2016). This took his walking to a hault. From the wrapping of this break he developed a pressure sore on the bottom on his heel and yet again haulted his walking. He started to get back into the walking for about a month then slowly back downhill again which led me to take him to have his leg rescanned and they found a broken heel bone. (Oct 2016) He had a cast on for 4 weeks and this is where we have been stuck trying to get him to walk. I should mention that he has a delay in speech at well. So they have been runnin all sorts of tests on him since the first break to figure out why he's not catching back on. Well yesterday we went in with "some" results. I say some because they had to take blood from his father to compare to and we are waiting on that for confirmation. They stated they found 2 mutated genes but yet his MRI and eye scan came back perfect. This has lead me to believe and pray that he does not have Aicardi Goutieres Syndrome. If someone could reach out to me with there story of late onset AGS I would very much appreciate it. Thank you |
| 05/04/2016 by Danilo |
| Ciao a tutti,siamo giorgia e danilo genitori di Mirko di 3 anni affetto da AGS e ci farebbe tanto piacere metterci in contatto con altri genitori che stanno vivendo questo stesso percorso di vita,ciao a presto |
| 06/03/2013 by Donatella |
| Ciao a tutti sono Donatella, la mamma di Arianna affetta da A.G.S. che adesso ha 17 anni. Volevo risentire un pò tutti. Come state? E soprattutto come stanno i vostri ragazzi? Ari ormai è una signorina e anche gli ormoni si fanno sentire perchè si innamora in continuazione...... è piena di fidanzati! Ricordo sempre con piacere e commozione l'incontro con tutti voi e mi piacerebbe tanto tanto tanto rivedervi tutti quanti... ci riusciremo? |
| 03/04/2012 by Giacomo |
| Ciao sono Annarita la mamma di Giacomo Rella i cui occhi aprono il nostro SITO. Si sara' il caso di cambiare le foto!!!!
un bacio a tutti.
Annarita e Giacomo |
| 21/02/2012 by assia bouallag |
| Je suis une mère algérienne, qui à trois enfants handicapés, la grande fille a maintenant 16ans, le garçon a 12ans et la dernière fille a 2ans.
Je suis toute seul à affronter leur maladie, mes adorables enfants ne vois pas, ne parles pas, ne marches pas et ne tiennent même pas leurs têtes, ils sont toujours allongées.
Le syndrome d’aicardi-goutière est une très grave maladie malheureusement notre système de santé nous a marginalisé. Il n’y a ni un soutien moral ni un soutien matériel.
J’ai prie la penne d’écrire pour rencontré et connaitre des parents qui ont des enfants qui sont atteint de la même maladie, pour changer des avis et on savoir de plus sur cette maladie, et pour se questionner et donner l’expérience accumuler toute au long de notre vie passé avec nos enfants.
Je voudrai que vous m’aidiez, merci.
|
| 21/02/2012 by assia bouallag |
| bonjour cette maladie est très grave j'ai tois enfants qui sont atteint de la meeme maladie |
| 04/10/2011 by mogoi laura |
| Sono la mamma di Gabriel, nato a Roma il 25/02/2011 con la sindrome Aicardi-Goutières, deceduto il 29/09/2011...noi per 7 mesi abbiamo lottato a fianco a lui, sperando che potesse avere una vita "difficile" ma "serena", purtroppo per problemi collaterali alla sindrome, è venuto a mancare...con i prelievi fatti post mortem, speriamo di dare un senso più profondo alla sua vita e di poter aiutare gli altri bambini affetti da questa maledetta sindrome...Gabriel ora è l'angioletto custode di tutti bambini affetti dalla sindrome... |
| 27/07/2010 by daniela |
| Ciao ragazzi, era tanto che non guardavo le vostre foto sul sito. Sarà ora di farne altre e magari incontrarci di nuovo. I bambini sono cresciuti, e anche noi adulti...... Io sono Daniela, assistente di Diego Oriano. Vi mando un caro abbraccio e un affettuoso augurio di buone vacanze 2010. Ciaoooooooooo |
| 25/05/2009 by BH |
| Is it possible that Aicardi Syndrome is caused by having an ultrasound? It seems to have appeared since the use of them. |
| 20/01/2008 by Carol Henderson |
| just visiting new site for first time and would like to know how to get a login authorisation |
|
|
