ATTIVITA ISTITUZIONALE

 

Gentili soci,
l’attività nel periodo post pandemia, risente ancora del blocco degli anni precedenti, le attività faticano a riprendere soprattutto in presenza.
Infatti la modalità corrente per organizzare meeting, eventi, assemblee ed ogni tipo di interazione sia interna che esterna è diventata quella telematica. Questo nuovo strumento di comunicazione ha sicuramente facilitato la possibilità di incontri, ma ha anche allentato i rapporti tra le famiglie. Ritengo quindi che il CD debba lavorare per utilizzare nuove strategie di aggregazione delle famiglie anche con la creazione di gruppi omogenei per età o problematiche.
Per ciò che riguarda il bilancio, rispetto all’anno 2021 non sono state rilevate variazioni significative nei ricavi, mentre nei costi c’è stato un incremento a favore della ricerca coperto parzialmente dal 5 per mille 2019, erogato nel 2020 e precedentemente accantonato, e dal 5 per mille 2020 erogato nel 2021.
Per chiarezza e trasparenza rispetto al nuovo schema di bilancio sono sotto indicate in dettaglio le tipologie delle spese.

                        DETTAGLIO                                             2022      2021

A1) Materie prime, sussidiarie, di consumo e di merci     
a – spese cancelleria, archivio                                           22         131
A2) Servizi                       
a – assicurazione volontari                                               274         274
b – utenze                                                                         206         483
c – spese di rappresentanza                                             267         -----     
d – pubblicazioni                                                                 14         -----
Totale                                                                                760         757
A3) Godimento di beni di terzi                
a – licenze software                                                           171        -----
A5) Uscite diverse di gestione                 
a – donazione supporto ricerca scientifica                    24.000    10.000
b – associazione federazione Uniamo                               100         100
c – rimborso spese volontari                                              425         160
d – spese bancarie                                                             209         -----
Totale                                                                            24.734    10.260
A = Uscite da attività di interesse generale              25.687     11.148
D1) Su rapporti bancari                                                  -----           138
D = Uscite da attività finanziarie e patrimoniali            -----          138

Totale USCITE della gestione                                    25.687      11.286

Le spese di ricerca scientifica sostenute hanno riguardato due progetti:
Il progetto “Sindrome di Aicardi-Goutières e la terapia con i Jak-inibitori” dell’Università degli Studi di Brescia – Dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali.
Il progetto per Implimentazione e Aggiornamento del data base IAGSA, Caratterizzazione fenotipica pazienti del  gene RNASEH2B /AGS2, Definizione di linee guida per la diagnosi e follow-up di AGS e relativi   protocolli clinici presso IRCCS Fondazione C. Mondino - U.O.  di Neuropsichiatria Infantile.
Nel corso dell’esercizio in oggetto è stato dato ampio spazio della gestione operativa ed amministrativa; l’attività di backoffice amministrativo è stato svolto sia dai consiglieri che dalla volontaria Bruna Rovida.
E’ proseguita l’attività di adeguamento della struttura gestionale e documentale prevista dalla L.117/2017 prevista dalla riforma del Terzo Settore e i cui decreti attuativi sono stati introdotti negli anni successivi. Infatti il RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore) è stato avviato il 21/11/2021 e ha comportato un grande dispendio di tempo e di energie.
L’attività di adeguamento alla normativa del Terzo Settore ha implicato una nuova variazione dello Statuto a seguito di una comunicazione dell’ufficio provinciale del RUNTS. Entro giugno 2023 dovranno essere caricati nel RUNTS i nuovi documenti previsti dalla normativa quali il nuovo schema di bilancio, la relazione di missione ecc. Di detta attività si sta occupando il Consigliere Roberto Oriano insieme al Presidente.
L’Associazione, compatibilmente con la cronica carenza di personale, dovuta anche alla specificità  dell’AGS, ha continuato ad utilizzare il lavoro volontario sia del presidente che dei consiglieri.
Il Rendiconto dell’anno 2022 si chiude con costi di € 25.686,61 ricavi di € 14.173,69 con un disavanzo di € -11.512,92 e disponibilità liquide al 31/12/2022 pari
a € 98.099,05.

Le attività istituzionali svolte nel 2022:

    • Una delle attività principali dell’associazione è il mantenimento e l’implementazione dei rapporti tra le famiglie, i medici e le strutture sanitarie. Si sono rivolte a noi numerose famiglie: via mail, tramite contatti telefonici, alcune attraverso la pagina Facebook. Inoltre risulta sempre più attivo il gruppo WhatsApp in cui tutte le famiglie italiane che ne fanno richiesta, possono essere inserite e avere così contatti diretti tra di loro. In questo modo è stato possibile creare una sorta di Helpline associativa alla quale rivolgersi per avere informazioni oppure per cercare contatti con altre famiglie.
    • È necessario incentivare le famiglie a formalizzare l’iscrizione all’Associazione. Spesso le famiglie si rivolgono a noi, ma non sempre formalizzano l’iscrizione. Sarebbe invece molto importante per la IAGSA, avere un numero di associati più alto.
    • L’associazione è impegnata a mantenere rapporti con il mondo dell’associazionismo ed in particolare con quegli enti che si occupano di malattie rare o di volontariato. 
      - Prima fra tutte, referente nazionale delle malattie rare, è UNIAMO, federazione a cui siamo associati dalla sua costituzione e con cui manteniamo costanti rapporti. UNIAMO svolge anche un ruolo formativo ed informativo per le associazioni affiliate proponendo incontri o seminari di  aggiornamento.
      - Altro nostro referente italiano è Il Centro di Coordinamento Malattie Rare che ha la sede a Ranica (in provincia di Bergamo) presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS. La collaborazione con questo centro è stata molto utile sopratutto per l’identificazioni di percorsi clinici o richieste legate al sistema sanitario nazionale con particolare riguardo alla legge sulle malattie rare.
      - Infine viene mantenuto un collegamento con ORPHANET nel cui portale l’associazione è il referente per l’AGS.
    • Nell'ambito della collaborazione con la Federazione UNIAMO l'Associazione  ha partecipato il 9/4/2022 in presenza e il 26/11/2022 in modalità online, alle assemblee della Federazione aventi per oggetto l'approvazione del bilancio e la presentazione e pianificazione delle iniziative progettuali presenti e future.
    • Approfondimenti sulla riforma del Terzo Settore hanno riguardato la  partecipazione ai seguenti webinar promossi da CSV (Centro Servizi Volontariato):
      03/03/2022 "Tappe RUNTS a che punto siamo?" 
      17/03/2022 " Rendiconto di cassa dei piccoli ETS" 
      06/10/2022 "RUNTS - Aggiornamenti" 
      19/12/2022 "Obbligo di deposito del Rendiconto - Modello D"
    • Partecipazione il 27/03/2022 al webinar ELA "Incontro Famiglie e Ricercatori"
    • L'Associazione mantiene costanti rapporti con lo Stabilimento Farmaceutico Militare di Firenze che produce la Niaprazina, non più prodotta dalle case farmaceutiche nè in Italia nè all'estero, ma utilizzata da alcuni dei nostri bambini.
    • I rapporti con i centri medici e di ricerca vengono mantenuti costantemente, le due strutture Mondino di Pavia e Spedali Civili di Brescia ci supportano in questa attività. Attraverso queste due strutture sono stati proposti approfondimenti e studi clinici illustrati durante l'assemblea. Inoltre presso gli Spedali Civili di Brescia è stato possibile seguire anche i ragazzi maggiorenni.

Ritengo che il nuovo obiettivo istituzionale che l'Associazione dovrebbe porsi per il 2023, debba essere quello di ricostruire il rapporto tra le famiglie. Gli anni di pandemia e le conseguenti aumentate difficoltà hanno contribuito a diluire il loro legame. Spesso infatti i rapporti via web, pur essendo molto utili, non riescono a creare una coesione duratura.