IAGSA è una Associazione senza scopo di lucro, fondata il 12 giugno 2000 con l’intento di coordinare gli sforzi e le risorse dei genitori, dei medici e dei terapisti per una maggiore conoscenza e comprensione della Sindrome di Aicardi-Goutières.

Scopo dell’Associazione è di fornire informazioni aggiornate, promuovere e sostenere la ricerca scientifica, offrire consulenze e prendere contatti con strutture idonee organizzando collaborazioni, conferenze e simposi a livello internazionale nonché incontri con e tra le famiglie.