IAGSA 2016

ATTIVITA’ ISTITUZIONALE ANNO 2016

 

  1. Redazione del nuovo “libretto” in italiano ed inglese
    E’ stato realizzato, a cura del Comitato Scientifico della I.A.G.S.A.  e con la partecipazione di altri collaboratori, un nuovo libretto per la descrizione della malattia e delle nuove scoperte scientifiche.  Il libretto è ad alto contenuto scientifico ma è stato scritto con linguaggio divulgativo per la facile comprensione anche da parte delle famiglie.                                                                                                                                                         A cura di: Elisa Fazzi, Simona Orcesi, Roberta La Piana, Jessica Galli, Martina Oriano
  2. Sito web
    Mantenimento e inizio revisione dei testi per il sito WEB, l’Associazione ha rivisto i contenuti   innanzitutto aggiornando la bibliografia.
  3. PLAYDECIDE BOLOGNA 30/09/2016
    In occasione dei seminari di formazione organizzati da UNIAMO abbiamo partecipato a una sessione di gioco PlayDecide riguardante la sensibilizzazione della comunità scientifica sui problemi riguardanti la ricerca e le malattie rare.
    Il gioco PlayDecide consente ai giocatori di familiarizzare con una domanda, vederla da diverse prospettive e formare o chiarire la propria opinione. PlayDecide invita anche i giocatori a considerare i problemi in ottica di gruppo. Nato nel 2004, il gioco viene utilizzato oggi in una vasta gamma di eventi di dialogo, da una comunità diversificata di utenti: insegnanti della scuola secondaria, professionisti del coinvolgimento scientifico, organizzazioni della società civile, istruttori professionisti ... Gli argomenti di gioco vanno dalla vaccinazione all'arbitraggio calcistico.
    Il gioco è adatto a giocatori dai 13 anni in su e dura 90 minuti. Il numero ideale di giocatori da 4 a 8, con la possibilità di suddividere grandi gruppi in più piccoli.
  4. Partecipazione all’ assemblea generale UNIAMO il 17/12/2016, con approvazione bilancio consuntivo e preventivo
  5. Partecipazione ai progetti di ricerca
    La IAGSA si è fatta carico di garantire un contatto tra le famiglie ed i progetti di ricerca. Una delle maggiori difficoltà nel gestire una ricerca su di una malattia rara infatti è ottenere la collaborazione dei malati.
    Il coinvolgimento della IAGSA ha permesso:
    -di ottenere  finanziamenti, in quanto veniva assicurato un numero di campioni sufficienti                                                                                 
    -di favorire uno scambio di informazioni mediche dirette tra ricercatori e famiglie                                                     
    -di avere, da parte delle famiglie,  informazioni più dettagliate sugli esiti delle ricerche o degli  studi     effettuati                                                                                                                                                                               
    -di poter esprimere all’interno delle ricerche “il punto di vista dei pazienti”
  6. Raccolta fondi
    Sono state intraprese alcune iniziative per la raccolta fondi in particolare per la sensibilizzazione a donare il 5 per Mille
  7. Raccolta fondi attraverso il 5 per Mille
  8. Campagna di adesione all’associazione
    La quota associativa è stata confermata €25,00